关爱孤独症儿童特别行动——对话访谈郑州市康达能力训练中心主任

发布时间:2014-11-04 15:35 | 来源:华人频道
 
 

 
  【总导视】:
  解说:孤独症,又称自闭症或孤独性障碍,是广泛性发育障碍。我国目前究竟有多少儿童,在经受孤独症的侵害?
  
  同期声:对自闭症孩子的发病率来说呢,咱们全国没有一个准确的数字,但是参照美国的一个调查呢,美国现在可能有500多万,他们的比例有88:1,对于中国来说有关部门的调查,可能有160万左右。
  
  解说:患有自闭症的儿童能否正常地生活,他们需要社会各界付出怎样的关爱和治疗?
  
  同期声:希望整个社会来包容孩子,也希望我们每个家长、每个孩子都能放下心态去面对现实,让我们的孩子将来能够健康、快乐、自信、阳光,能达到这四条了,才能真正的自强自立。
  
  解说:目前对患有自闭症的特殊儿童,有哪些行之有效的训练方法?
  
  同期声:孤独症在世界上来说可能几十年了,全世界来说没有一个真正有效的方法能把孩子完全治愈,唯一可以做的就是康复训练。但对孤独症来说,康复训练的方法非常之多,但只有说适合孩子的方法才是最好的方法,
  
  解说:对于自闭症儿童的康复问题,什么才是具有中国特色的康复之路?
  
  同期声:那么对于所有自闭症患者来说,他也是中国的人的一分子,他也要实现他的梦,每个人要生活出自己的色彩来,孤独症孩子他也要自己的色彩,他自己的色彩是什么呢?要按他自己的生活规律来训练。
  
  本期《第一访谈》专访嘉宾郑州市康达能力训练中心主任张桂娥老师,主持人赵玲为您讲述关爱自闭症儿童成长的蓝色行动。
 


  
  
  
  【主持人开场白】:
  
  主持人:您好观众朋友,欢迎您收看华人频道这一期的《第一访谈》,我是赵宁。社会的发展为越来越多的家庭带来了优越的生活条件,对于每个家庭来说,我想孩子承载的是全家人的希望,他们的身心健康发展,也牵动的是全家人的心。如果对一个家庭来说,家里出现自闭症的孩子的时候,家长又应该采用哪些科学的办法来帮助孩子恢复健康呢?本期《第一访谈》摄制组来到河南省郑州市,邀请到的是全国著名自闭症康复专家张桂娥,为您讲述关爱自闭症儿童成长的蓝色行动。您好张老师。
  
  张桂娥:你好。
  
  主持人:首先感谢您在百忙之中接受我们的专访,张老师,目前全国也多少孩子被确诊为患有自闭症呢?
  
  张桂娥:对自闭症孩子的发病率来说呢,咱们全国没有一个准确的数字,但是参照美国的一个调查呢,美国现在可能有500多万,他们的比例有88:1,对于中国来说有关部门的调查,可能有160万左右。
  
  主持人:如果说具体到每个家庭来说,家庭出现了这样一个情况,有自闭症的孩子,那您觉得从教师的角度来说,这会对整个家庭产生哪些影响呢?
  
  张桂娥:每一个爸爸妈妈都想要一个非常健康的孩子,如果说这个家庭出现一个自闭症孩子的话,对这个家庭来说可能是一辈子的打击,因为这个孤独症孩子一旦确诊以后需要医生的关注,所以对于家长来说,对他的精神、心理,各个方面是非常沉重的打击。
  
  主持人:自闭症又称为是孤独症,那节目的一开始,张老师您能不能站在您的角度,给我们大家科普一下,什么是孤独症,孤独症它的症状又体现在哪些方面呢,作为家长我们又该如何更早地来发现孩子是否患有孤独症呢?
  
  张桂娥:孤独症呢也称作自闭症,它俩是一个名称。孤独症它是一个广泛性的发育障碍,为什么叫做广泛性的发育障碍呢,他在行为方面、心理方面、自理方面、智力方面都存在一些跟一般孩子不一样的症状,比如智力孩子,弱智孩子他只是说自理方面差,但孤独症孩子他不仅在智力方面,在其他方面都存在有一些障碍。但最主要的呢,他的核心问题是交流的问题,社交和社会适应能力的问题,最他来说可能是最大的一种障碍。
  
  张桂娥:还有一些,他有一些跟一般孩子不同的行为,比如我们一般孩子不会说看见这个车轮子不停地转,不停地转,那么自闭症的孩子他看见一个圆的东西,他会不停地拿在手里转来转去。
  如果大家在一边玩的时候他参与不进去,他可能沉浸在他自己的小世界中,玩他最感兴趣的一些游戏。所以在这三大方面,他跟一般孩子是不一样的。
  
  主持人:那对年轻的妈妈来说,打个比方,孩子从出生到一岁或者到两岁之间,可能正常来说有的孩子他说话比较晚一点或者走路比较晚一点,那对于这些年轻的妈妈我们应该注意哪些呢?
  
  张桂娥:对,对孤独症孩子来说,对他们的训练、干预需要早期,最少3岁以下这样效果非常好。我们以前接收的孩子一般6、7岁了才发现孩子的问题,不知道什么,就是有这些症状他不知道是什么病,所以就给孩子耽误了。所以现在我们提倡家长要早期去发现孩子的一些异常情况,早期给孩子进行干预。
  
  主持人:对,进行一下人为的干预。
  
  张桂娥:人为的干预,最好能到妇幼保健院、儿童医院去做一些例行的检查,早期给孩子做一些早教方面的干预。
  
  主持人:那对于自闭症目前来说有没有一些行之有效的方法,来帮助孩子更好地进行这样一个康复呢?
  
  张桂娥:孤独症在世界上来说可能几十年了,全世界来说没有一个真正有效的方法能把孩子完全治愈,唯一可以做的就是康复训练。但对孤独症来说,康复训练的方法非常之多,但只有说适合孩子的方法才是最好的方法,比如说ABA的训练方法、结构化的训练方法、游戏式的训练方法,现在还有RDI,非常非常多的方法。但是对每一个孩子来说,他每个阶段、他每个时间段、他的心理变化、他的行为都是不一样的。比如我们主要是什么呢,提倡适合孩子的方法才是最好的方法。不要说我学了NBN,我就用ABA来训练,我学了结构化我就用结构化来训练,这只能说是照搬的一种死板的方法,ABA很好,结构化也很好,但我们如何在自然的环境中,利用这些方法的精髓让孩子自然地在生活中去进步,是最好的。
 
  
  主持人:您刚才提到了一个自然疗法,我不知道我能不能这么来理解,这个自然疗法大概我理解的是融入到大自然,因为我前两天跟我的摄像师老师到了您的另外一个基地,我们去看了,也深入地去体会了。我想孩子融入到大自然当中可能采用的是,您用的是让他接触大自然,这一块的话,你们是怎么考虑的呢,为什么想到要把孩子搁到大自然中去呢?
  
  张桂娥:我们干这个工作十几年了,一开始也借鉴了很多方法,也学习了很多方法。那么在利用的过程中呢,我发现每个孩子是不一样的,并且每个阶段也是不一样的,不是说有一种方法适合他一辈子的。所以说我们觉得,对每个来说,要遵循他自然成长的规律来给孩子进行训练。家长要有一个自然的心态来对孩子的话,用一个自然的规律来尊重孩子的话,用自然的方法来对待孩子的话,可能孩子他的发展就会沿着自然的方向去走,沿着生活的规律去走,最终才能达到让孩子健康、自信、快乐、阳光、自强、自立,最终才有好的结果。
  
  主持人:我们了解到对于这些患有自闭症儿童来说,需要在他的生命当中进行生命的全程支持,我不知道这样一个理念,你们是怎么来设定的呢?
  
  张桂娥:这个自闭症儿童生命全程支持的这个理念,也是这两年提出来的。为什么提出这个理念,也就是说我们发现,现在我们训练过的孩子、已经长大的孩子,会出现一些退化的现象,甚至有一些停止不前,那么到青春期呢,他会出现很多青春期的问题。我们如果说0到6岁,我们在付出很大的精力在训练孩子,那么训练到一定程度他该上学了,上学以后再脱节的话,那么我们的训练就白训练了。我们现在已经注意到,对这个孩子的训练他不是阶段性的,而是个系统化、一辈子的问题。孩子0到3岁,3到6岁,6到16岁,16岁以上,每一个阶段都需要我们有效地、科学的去针对性的干预。所以对孤独症的孩子,他需要一个全程的生命的支持。
  
  主持人:目前郑州康达能力训练中心在校的学生有多少人呢现在?
  
  张桂娥:各类孩子加起来应该有200多个,就加上我们幼儿园的孩子,平均也就260个左右。
  
  主持人:我所看到的,因为对于这些特殊的孩子们来说,无论是上课还是他的生活来说,好像一般的都是一对一,因为我前两天看到基本都是家长带着孩子来,那么就形成了1×2的比例,刚才您说200多个学生,那么对于呈现在我面前的是400个人,再加上教师。面对这样一个庞大的数字,因为现在对于整个社会的发展趋势来说,我们也了解到全国各地也有类似于这一类的机构,
  
  张桂娥:对对对,机构很多。
  
  主持人:但是到最后,很多都经营不下去,我不知道从最初的创办到现在将近这11个年头,这一路走来作为一个女人来讲,我想被后肯定有很多辛酸的故事,是一种什么样的力量在支持着您继续往下再走呢?
  
  张桂娥:干这个工作,从95年到现在,也快20年的时间了,脑瘫孩子是我们的任务,孤独症孩子可能是一个更大的挑战。所以说从那个时间走到现在,看到每一个家长的辛酸历程,看到每一个孩子的变化,甚至有些家长可能要面临自杀的边沿。
  那么在我们的指导下,在我们的心理调解下,一次一次被拉回来。遇到这些事情的时候不容易再去放弃了,一定要坚持,一定要坚持。
 
  
  主持人:他们说对于自闭症这样的家庭来说,孩子其实是摆在家庭中间最大的一个困惑。但是这两天我们沟通的情况当中我了解到,好像您在接收一个家庭的孩子来之前,第一件工作应该是先辅助家长的一个心理,进行这样一个安抚。我们了解到对于之前您还当过一个4个孩子的妈妈,你们叫四璐妈妈,这个孩子家庭为什么当初您选择要接收这个家庭呢?
  
  张桂娥:要把真正的心里话说出来,我觉得可能当时也有点,人家说我献爱心。就是说这四胞胎,他家是民权县的,大河报上把它登出来了。可能家里非常贫困,他家的房子,住的房子下雨的时候就漏水,就有塌的那种危险,到这种程度了。大河报登出来以后,我看到以后想把这孩子接过来,但接过来以后呢,第一个闪念,我的本子上写了一句话,我说这四个孩子将来就是我最好的接班人,把他培养成什么呢,可能是自私的观念啊,脑子里就想着我们的孩子。孩子来了以后,这四个孩子来了以后,总不能把这孩子给这些孩子天天放在那,来的时候是3岁了,总不能让人家其他天天跟我们的孩子在一块,虽说有这个想法,我将来好好培养他们,我现在给他献爱心,他将来可能回报给社会。
  
  
  主持人:你整天跟这些,我们现在都说社会提倡的是一个正能量,然后我感觉这个群体来说,可能更多传递的是一个负能量,我不知道我这样解释正确与否,从我的判断来理解,您天天和家长和孩子这样一个特殊群体在一起,您内心孤独吗?
  
  张桂娥:基本上,97年,每天可能会接触一个家长,我对第一个孩子基本上是全程的关注,因为我是一对一给他训练的,那个时间每天跟一个家长接触。97年以后,基本上每年的家长都在不断地增多,孩子在不断地增多,那么接触咨询的会不断增多,到现在基本上每天有的时候接触十几个家长,并且还有我们在训的家长,因为每个家长,我们提倡,有什么样心态的孩子就有什么样的孩子,家长的心态调节好了,对孩子的进步起到至关重要的作用。所以我现在的工作基本上就转移到培训家长的技能培训、训练技术的培训,但大部分时间要给家长做心态的交流。每天你接触的都是一些痛苦的事情,自己回家一定要做调整的。
  
  主持人:您是怎么调整的?
  
  张桂娥:说个不好听的话,我可能得了两次抑郁症。
  
  主持人:这是什么时候的事情?
  
  张桂娥:2004年的时候,实在是受不了了,不知道什么原因,人家说抑郁症两个字是什么样的,就是自杀的那种感觉,确实有。那个时间跑去,不知道什么原因,总是那种非常的压抑,到家里非常压抑,但到学校以后一定要非常阳光的对待家长,就两面人了一样,到学校非常阳光,那么到家里就是那种压抑的感觉。
  
  主持人:是因为您前后经历过一些事情吗?
  
  张桂娥:对。
  
  主持人:因为孩子?
  
  张桂娥:说白了,我们现在所有的老师,我真的,训练孩子非常好,只要让我去训练,我觉得跟孩子就在玩,没有什么压力,非常快乐。每天面对家长的时候,就有很多的困惑,就是说这孩子我们能训练好,但家长我如何去训练好的问题。
  那是2004年的时候吧,我那天中午在床上午休呢,接到一个短信,这个家长我是不认识的,他在报纸上看到我了,看到我的事迹了,她就那天中午发了一个短信,她说我两点半要自杀,她说我两点半要自杀,确实不认识,怎么莫名其妙有个短信啊,也不跟我说她是谁,怎么说两点半自杀呢?我就把短信发过去,我说你是谁啊,她说我是一个自闭症的家长,这个时候我就意识到,她可能就有这种心理了,我就马上找我们那些心态好的家长,我说今天两点半你必须在我办公室给我办一件事情,我说有的家长可能心态出了一些问题,我就赶快给她回短信,我说不论你遇到任何的困难,你要说出来,让大家来帮你,不要去走这一条路,两点半我在办公室等着你,你一定要过来,她两点半确实是来了,但来了以后讲述了她很多很多的无奈,碰很多很多的壁。
  
  主持人:都是因为这个孩子?
  
  张桂娥:就因为这个孩子。
  
  主持人:当你能在一个准备自杀的母亲面前作出这样的承诺,您考虑过风险吗?
  
  张桂娥:这几年以来遇到的这种情况,不能说非常多,确实基本上每年都存在,每年都会有,只不过有的她说出来了,有的她深藏着不说的问题。
  
  主持人:也就是你在行走的过程当中,也是有纠结的状态。
  
  张桂娥:对对对。
  
  主持人:那每天你是怎么样在调整自己,把自己最乐观、最积极向上的这一面展现在孩子和家长面前呢?
  
  张桂娥:以前真的是靠自己回家去调整,听听音乐、出去跳跳舞,跟同学交流交流,自己在做调整,然后再想想孩子的进步,所以每一个孩子背后都有一定的心理想法,那你不要把他当成一种非常严重的事情,用一种爱来包容的话,其实没有什么困难。我觉得做到这几点以后,我觉得我心里现在也就是无欲则刚了,非常容易调节了。
 
  
  主持人:这十年当中接受培训的这些孩子们,有没有一些家长反响特别好的,比如孩子在接受治疗当中,情况特别好的,这样的孩子现在多吗?
  
  张桂娥:这几年是非常多,可能四年之前还少,因为那个时间家长不知道什么问题,都是把孩子耽误了,4岁以后,7、8岁,甚至有十几岁了才过来,但是如果超过3岁再训练的话,是需要付出很大的代价,结果也不是说非常乐观。那么我们现在接受的,我现在经常咨询的孩子,80%都是3岁以下的孩子,那么3岁以下的孩子训练效果确实是非常非常让人满意的。44:31
  
  主持人:当孩子叫你妈妈的时候,您内心是什么感觉?这么多孩子,200多个孩子,包括那些在基地训练的大孩子们,你每天跟这么多孩子在一起。
  
  张桂娥:是是,有的家长也叫张妈妈。作为张妈妈这个名字,可能成我的名字了,以前你跟孩子在一块的时候,我觉得你只要用心去爱他,他也会用心来关爱你的,所以孤独症的孩子并不是说没感情,他的感情只是非常深层次的藏在他的内心,你知道走入他内心,跟他融合在一起的时候,他觉得你跟他就是一体的,他叫你那个声,叫你张妈妈也是发自内心的,那么我觉得我们俩是一体的,我觉得我就是他们的妈妈一样,感觉非常的自然。
  
  主持人:当孩子王,你觉得你当这孩子王你开心吗?
  张桂娥:现在唯一能支撑我们老师,作为我能向前继续走的时候,就是快乐,非常开心,比如孩子来的时候不会说一个字,那么今天你叫他他会看你一下,你叫他他会唉一下,老师可能就会高兴得跳起来。
  
  主持人:这就是一种结果。
  
  张桂娥:它就是一种快乐,孩子的进步对老师来说就是个精神的奖励。在这种精神奖励下,我们可能是不会停下脚步的。
 
  
  主持人:郑州康达能力训练中心,从最初您经营到现在,走过了11个年头了,是吧,外界当中是这么来说的,说这样的一家机构能够存活到现在,这中间肯定有很多不为人知的一些经历也好或者说故事都有,我不知道您现在面临最大的困难是什么?
  
  张桂娥:现在康达11个年头了,其实我这11年来遇到很多很多的难关,甚至在2003年的时候地基本上要办不下去的时候,但是再难的事情,我的理念就是有条件要干,没条件创造条件也要干。只要你下决心去干一件事情,我觉得没有什么困难可以吓倒我们的。其实中间有很多很多可能走不下去的时候,有很多家长在帮助,那个时间是我自己刚刚开始,我们接触的家长可能比较少一些,那么后来再遇到困难的时候,好多家长在帮助我们。
  
  主持人:您前面提到了带着您的这些教师们进行了这样一个传统文化的熏陶,在您的那个走廊里头,教室的走廊里头我也看到了有孔子的图象。
  
  张桂娥:对。
  
  主持人:您在进行这样一个正能量传播的同时,这是一个心里样的信念让您要这么去做呢,为什么想到把这些东西直接搬到孩子的教室当中呢?
  
  张桂娥:作为一个单位的发展,一开始可能是个创业,再到第二个台阶的话就是个文化素质的教育了,一个单位要有它的文化,有这个文化以后大家都会有目标、有理想,就像现在我们习近平主席讲的,要有个梦,要有梦的追求,如果没有长远目标追求的话很难坚持下去。所以我们就想到了,把传统文化作为我们的一个康达文化来执行。所以每个老师手里都要有一本书《弟子规》,每个月你都要去检查一下,自查一下,我哪一点做到了、哪一点没做到。所以每个老师现在管理起来都是自我管理,不需要我们再去查操那么大的心。我觉得这个传统文化,你要学好了、用好了,真的非常好。
  
  主持人:你们的自然训练的方法得到了很多人的认可,来自于家长、来自于社会,那在后面的工作当中,您打算通过怎样的办法,让更多的孩子们能够享受到您这个自然训练方法呢?走进千家万户。
  
  张桂娥:我们这个自然训练法用了10年了,通过自然训练法的应用,通过家长的一些反馈,通过老师在工作中的体验,家长们也会反映,也会说,自然训练法说起来很简单,就是跟孩子在玩,尊重孩子的心理,尊重孩子的兴趣,在自然环境中、生活环境中,利用生活的平台以游戏的方式,跟孩子去互动,然后提高孩子的自信,让孩子最终能够主动的去跟你交流。看起来很简单,其实我们自然训练法,最终的理念家长都认为很好。
  
  张桂娥:第四个最高的是什么呢,看不见机构的机构才是最好的机构,这可能有点大了,这是我们的一个理想。我们现在提出一个理念,要培训家长,把家长培养成最好的老师、最自然的老师,因为她每天跟孩子生活在一起,她是最自然的老师。那么要去把家长培养成老师的话,她需要很多方面,就刚才我说家长心态首先调节到最自然的状态,然后呢,才能把方法教给她,她才能运用得非常好,看似简单的方法,真的做起来是最难的一种方法。
  
  主持人:康达从最初成立到现在走过了十多年,那面对未来的十年计划当中,大家都说,您刚才也提到了梦,我想21世纪作为一个梦之年,未来你给你的孩子们,那些花朵们,将会勾划出怎样一个蓝图呢,因为我们今天所聊的这么多话题,应该说是一个社会性的话题。
  
  张桂娥:对。
  
  主持人:站在你们这样一个机构,作为这样一个机构来说,你心目当中呼吁的是什么?
  
  张桂娥:李克强总理提出来了几句话,行大道、民为本、利天下。习主席提出将来什么呢,实现中国梦。对整个中国来说,国强民安,每个人享受自己的生活的色彩,可能是我们未来的梦。那么作为我们所有自闭症来说,他也是中国的人的一分子,他也要实现他的梦,每个人要生活出自己的色彩来,孤独症孩子他也要自己的色彩,他自己的色彩是什么呢?要按他自己的生活规律来训练。你要按自己的生活规律来生活的话,那你就要社会上的人来包容这个孩子,我们希望将来孩子都能做到自强自立,不是自理了,自强自立。
  
  张桂娥:但作为现在来说,我觉得我们都应该做到什么呢,不能坐在这里等,不能光让别人来关心我们,人只有说去关心别人,自己自强了,你可能会得到更多的别人的尊重的眼光。
  
  主持人:节目的最后,我请张老师,在这样一个平台当中,借助此次节目录播给我们电视机前的观众朋友或者说有家庭自闭症的家长,或者即将面临这样困惑的这些家长,站在您的角度我们给大家做一下建议或者意见。
  
  张桂娥:作为自闭症孩子的家长呢,我觉得首先面对现实,然后要调整好自己的心态,因为孩子每天面对的是我们家长,你给孩子一个笑脸,孩子可能就会给你一个笑脸,你给孩子一点呵护,孩子将来可能会反馈给你一些呵护。如果说你对孩子非常痛苦的眼神、非常痛苦精神的话,孩子也会接受你这些负能量的。所以说要想将来真正让孩子走出这个阴影的话,必须调整好我们自己的心态。那么调整好心态以后,不是说我心态好了我高兴了孩子真正就能好的,要掌握什么呢,针对孩子的个人的训练方法,看哪一种方法适合孩子,我们要用它的精髓,在自然的环境中去尊重孩子,跟孩子玩在一起,去真正的关爱孩子,这个方法掌握,心态好了、方法掌握了,跟孩子真正的融到一起的话,那孩子将来会走得更远。
  
  主持人:好,感谢张老师在这10年当中,为这么多特殊的孩子传递了这么多的正能量,她用她朴素的话语告诉了我们,每一个小家庭的幸福同样影响着整个社会的和谐。当越来越多的人愿意奉献自己的爱心进行这样一个正能量传播的同时,我们共创和谐社会的精神才能更好地实现。好,感谢您收看本期的《第一访谈》我是赵玲,下期见。
  

 
  【编导手记】:
  3天的采访拍摄,让我内心难以平静,说不出的一种感觉。临行前的一天,还是想跟孩子们多呆一会儿。上午11点,是孩子们做游戏的时候,当我推门进去的时候,其中的一个小男孩一下子牵起了我的手。当我把他搂在怀里的时候,从他渴求的眼神中,我推测孩子估计是想妈妈了。在我眼里,他们都是天使,世界上没有比他们更简单的人,他们需要的只是一个没有歧视,平等的世界。他们的父母最担心的就是孩子长大了怎么办,而我们能给的,只有交流和关爱,他们和我们没有什么不同,平常人之间的交流会让他们和我们越来越像,这就够了。
  孩子们眼中的张妈妈不愧是孩子们的真正的好妈妈,站在女性的角度,在她的身上,我深深地感受到了什么是理解与包容,这种爱是大爱,也是是伟大的母爱!由衷地祝福她和她的那群可爱的小天使们。
 

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